Roma, 22 ottobre 2016, Aula della Clinica Oculistica - Università Sapienza-Policlinico Umberto I.
“La parola agli ipovedenti”: questo il titolo del quarto seminario nazionale a loro dedicato, svoltosi sabato 22 ottobre a Roma presso l’Università Sapienza-Policlinico Umberto I. Un esercito di oltre un milione di persone solo nel nostro paese, mentre nel mondo, secondo l’OMS, gli ipovedenti sono 246 milioni e il loro numero è in crescita anche a causa dell’invecchiamento demografico.
L’appuntamento, che cade nel mese tradizionalmente dedicato alla prevenzione, è stato organizzato dalla Commissione Nazionale Ipovedenti dell’Unione Italiana Ciechi e Ipovedenti e dalla Sezione Italiana dell’Agenzia Internazionale per la Prevenzione della Cecità IAPB Italia Onlus, in stretta collaborazione con il Dipartimento Organi di Senso, Sezione Oftalmologia dell’Università Sapienza di Roma, che ha ospitato l’evento.
‘Ipovedente è colui il quale vede in maniera sufficiente per non dover organizzare la propria vita come quella di un cieco, ma allo stesso tempo vede troppo poco per svolgere la sua vita come chi vede normalmente – dichiara il coordinatore della Commissione Ipovisione dell’Unione Italiana Ciechi e Ipovedenti, Adoriano Corradetti. Oggi, come ieri, stabilire con certezza cosa sia l’ipovisione e chi siano gli ipovedenti, è un compito arduo, sia perché esistono diversi tipi d’insufficienza visiva, sia perché possono essere vari i parametri cui fare riferimento, sia perché la società moderna, aperta, civile, globalizzata non ha ancora acquisito la cultura stessa dell’ipovisione. Il primo vero e grande problema quindi, è di natura sociale-culturale: l’ipovisione è poco conosciuta, infatti solo una percentuale irrisoria di persone conosce il termine che invece spesso viene utilizzato come sinonimo di non vedente’.
“L’ipovisione – dichiara il Presidente nazionale dell’Unione Ciechi Italiani e Ipovedenti Mario Barbuto nel suo intervento di saluto – è un fenomeno dinamico che sfugge alle definizioni rigide, che si manifesta con forme e modalità diverse, che non si lascia studiare con sistematicità, che influisce inevitabilmente su aspetti psicologici, comportamentali, relazionali, educativi, ed esistenziali del soggetto. E’ fondamentale investire sulla prevenzione e sulla riabilitazione, perché le risorse impiegate per la prevenzione e le cure precoci non sono risorse sprecate anzi, valgono doppio, perché permettono alle persone di vivere meglio”.
Michele Corcio, Vice presidente IAPB Italia Onlus – sottolinea come “questo appuntamento sia un’importante occasione per focalizzare i problemi degli ipovedenti e soprattutto fare passi in avanti sulle strategie da attivare per raggiungere un’autonomia personale del paziente ipovedente, di per sé fortemente compromessa.”
“Come Unione Italiana Ciechi e Ipovedenti – dichiara Adoriano Corradetti – stiamo lavorando per il diritto ai decisimisti a ricevere un’indennità economica. L’ipovisione preclude tante cose nella vita delle persone che ne sono colpite, ed è assurdo che non ci sia nessun supporto da parte dello Stato per chi subisce condizionamenti così forti”.
“Anche gli addetti ai lavori non riescono a rendersi conto delle difficoltà che si vivono quotidianamente come ipovedente – dichiara il dottor Filippo Cruciani, Componente della Commissione Ipovedenti dell’UICI e della Direzione IAPB, Università Sapienza – anzi, possono anche metterle in dubbio. Persino l’OMS ci dice che ci sono priorità assolute che i servizi oculistici devono perseguire, e tra queste ci sono i servizi di riabilitazione degli ipovedenti”.
Per quanto riguarda poi i bambini ipovedenti, è fondamentale il supporto della famiglia e della scuola.
“Gli insegnanti che si confrontano con un bambino ipovedente spesso si trovano davanti a comportamenti che denotano frustrazione, dipendenza e insicurezza, isolamento, negativo concetto di sé e anche iperattività come strategia di evitamento – Giancarlo Abba, già Direttore scientifico dell’Istituto dei Ciechi di Milano. Devono combattere spesso con un’attenzione labile, e attivare forme di coinvolgimento consono a far sì che lo studente possa raggiungere un’educazione adeguata, riconoscendo al bambino la difficoltà dell’apprendimento”.
“Occuparsi della famiglia costituisce la migliore possibilità di assistere il bambino – dichiara Stefania Fortini, Psicologa-Psicoterapeuta Polo Nazionale per la riabilitazione visiva IAPB Italia Onlus. Spesso è il disagio psicologico degli ipovedenti e delle loro famiglie la condizione più onerosa. Riuscire a garantire un supporto psicologico adeguato al ‘sistema famiglia’ può rappresentare l’elemento chiave che consente all’individuo di accettarsi, avendo superato il proprio limite. Accompagnare l’ipovedente verso l’accettazione significa metterlo in condizione di giocare nella vita ad armi pari con chi non vive una disabilità, permet-tendogli di raggiungere la massima realizzazione possibile come essere umano”.
Scuote la sala l’appello di una mamma di una ragazza ipovedente che richiede di aprire le porte della riabilitazione visiva quanto prima anche ai bambini e agli adolescenti: “ci sono delle finestre di apprendimento che devono essere aperte nei primi anni di vita, è fondamentale per garantire ai nostri ragazzi un corretto approccio alla formazione e alla vita da ipovedente, e questo troppo spesso non avviene a causa delle gravi carenze del sistema sanitario italiano”.
Nel corso del seminario, sono stati affrontati gli aspetti normativi legati all’ipovisione e le dinamiche familiari, passando per i vissuti dei disabili visivi in ambito scolastico e lavorativo, ed è stato raccontato il progetto Eye Fitness, un servizio di riabilitazione visiva a domicilio.
Dr. Carmelo Chines
Direttore responsabile