Abbiamo raccolto la testimonianza di un paziente, il Sig. Alberto Visentin, che ha sofferto per la brutta esperienza causata dalla cheratite da Acanthamoeba.
Come le è stata diagnosticata la cheratite da Acanthamoeba?
Tutto è cominciato con un fastidio all’occhio che è andato via via peggiorando (avevo la sensazione come di avere un sassolino incastrato sotto la palpebra). Recatomi in ospedale, la cheratite da Acanthamoeba è stata all’inizio erroneamente scambiata per una forma erpetica e poi per una forma batterica. Successivamente, grazie all’intervento e al gioco di squadra tra il Dr. Marco Tavolato dell’Ospedale Sant’Antonio di Padova, il prof. Andrea Leonardi e la Dr.ssa Daniela Lazzarini del Policlinico di Padova, ho eseguito l’esame al microscopio confocale che ha subito evidenziato la presenza di cisti da Acanthamoeba sulla superficie corneale. Da lì è cominciato tutto il mio calvario con la malattia, che è stata trattata con un preparato a base di PHMB, rivelatosi fondamentale per la cura di questa patologia, prodotto dalla società farmaceutica S.I.F.I. S.p.A. e messo a disposizione gratuitamente dalla stessa azienda di tutti gli oculisti che ne fanno richiesta per il trattamento dei loro pazienti.
Vedi http://www.sifigroup.com/pagine-Progetto_Odak/54_4/ita/
Quali sono stati gli aspetti più dolorosi della sua esperienza da paziente?
Come ho riportato dettagliatamente sul blog – http://www.acanthamoeba.org/ – l’aspetto più traumatico di questa malattia, oltre al dolore fisico che non ti dà tregua, è il non riuscire a fare qualcosa nel modo più assoluto. Con un occhio gonfio che brucia e lacrima di continuo, un soggetto è totalmente invalido ed è costretto a rimanere bloccato a letto per intere settimane. Non riesci a dormire, non puoi uscire perché la luce ti dà fastidio, non puoi leggere, né guardare la tv, insomma non puoi fare nulla di nulla. Io ho passato intere giornate disteso a letto a guardare il soffitto con unica compagna la radio che mi distraeva un pochino dalla mia sofferenza.
La cheratite da Acanthamoeba le ha causato danni permanenti alla visione?
L’Acanthamoeba purtroppo mi ha creato delle cicatrici permanenti sulla cornea, che mi generano una visiona offuscata e sdoppiata. Nei prossimi mesi valuterò con il mio oculista come poter riuscire a migliorare la vista.
Che impatto psicologico determina questa patologia?
La cheratite da Acanthamoeba è davvero una terribile malattia perché ti rende non autosufficiente nel giro di brevissimo tempo. Una volta contratto il parassita, non sei più capace di svolgere le più banali azioni della vita quotidiana. Tutto ciò ha un impatto tremendo sul piano psicologico causandoti degli sbalzi di umore. Forse in molti casi, un aiuto psicologico esterno, fornito da un serio professionista, può alleviare le sofferenze del malato durante tutta la convalescenza.
Come è venuto a conoscenza della Guida al paziente messa a disposizione del Moorfields Eye Hospital e quanto le è stata utile?
Cercavo informazioni aggiornate su questa rara patologia e spulciando tra i vari siti su internet ho scoperto che il Moorfields Eye Hospital di Londra aveva rilasciato un opuscolo (in lingua inglese) che dava degli ottimi suggerimenti a tutti quelli, come me, che avevano contratto l’Acanthamoeba. In poche parole, in questo opuscolo sono riportati piccoli, ma preziosi consigli pratici (spesso ignorati dai medici) che aiutano i pazienti e i loro familiari a gestire meglio le complicazioni causate dalla malattia.
Quali altri fonti di informazione e di confronto con altri pazienti ha avuto modo di conoscere?
In internet puoi facilmente reperire informazioni generiche sulla malattia. Quello che mancava era uno scambio diretto di notizie e aggiornamenti in tempo reale tra tutti i malati. E così su facebook ho creato il gruppo “cheratite da Acanthamoeba” – vedi https://www.facebook.com/groups/653759518099485/ – dove tutti gli iscritti possono liberamente intervenire riportando la propria esperienza, ponendo quesiti e/o semplicemente ricevere una parola di conforto.
Per una migliore comprensione di questa patologia e dei suoi effetti “l’Oculista italiano” mette a disposizione dei pazienti affetti da Cheratite da Acanthamoeba, dei loro parenti, dei loro amici e di tutti coloro che sono vicini a questi pazienti la Guida al paziente con Cheratite da Acanthamoeba.
Dr. Carmelo Chines
Direttore responsabile